«No me digas que no lo cuente»

¿Qué haría, de tener un acompañante incómodo día y noche? del que no pudiera esconderme o a quien no pudiera decirle «no eres bienvenido». Que no me dejara dormir, que arriesgara mi vida en cualquier situación y no me permitiera vivir tranquila. Que lograra que quienes me rodean se alejaran de mí, al no comprender cómo puedo vivir en esa situación. Suena a pesadilla.

Esa es la temática de uno de los cuentos del libro «No me digas que no lo cuente. Vivir con una enfermedad secreta: Epilepsia» (B. Mori, Ed. Urano, España, 2007). «Ella» llega un día a establecerse en su casa y por necesidad la acepta, pero es tan extraña que no logran adaptarse. Poco a poco comienza a inmiscuirse en todos los aspectos de su vida, creyéndose íntima amiga. Tan rara e inoportuna siempre, la aleja de su vida social, la aparta de una vida normal. ¡Y no puede despedirla! Hasta llegado el momento en el que el médico la ahuyenta. «Ella» comienza a ceder, no le agrada él. Ella vuelve a su vida normal. Pero «ella» siempre estará ahí, para aparecer con su desagradable presencia cuando menos lo desee.

Y así es como viven las personas con epilepsia. La acompañante incómoda, de quien nadie logra olvidarse una vez que aparece. Una vez que se apodera del cuerpo de su víctima, arrojándola al suelo y convulsionándola en un momento que parece eterno. Asusta. Y los menos tolerantes no quieren saber nada de ella ni de la persona a quien acompaña, mucho menos los patrones, no sea que «el epiléptico sea retrasado mental» o provoque una mala imagen a la empresa, o simplemente, merme la productividad del enfermo y los que deben convivir con él. Así es como los epilépticos deben vivir. Temerosos del siguiente episodio, de la incomodidad, del riesgo. Sabiendo que afecta su vida diaria, sus relaciones personales y laborales. Que no le permite vivir como un ser humano cualquiera. Obligados a callar, a no dejarse descubrir hasta que es inevitable.

Esta valiente autora, habiendo vivido la discriminación laboral por su padecimiento, narra en nueve cuentos, la realidad de personajes «ficticios», creados de las historias propias y de numerosas experiencias de otros en su misma situación. Cansada de esconderse, decide alzar la voz por ella misma y por todos los demás: no están solos, no están locos, todas aquellas sensaciones y vivencias tienen un porqué, que aún con «ella» pueden sobrevivir, vivir y aún más, vivir felices.

La realidad es que no somos conscientes del estigma que rodea algunas enfermedades cerebrales. Si la epilepsia, como trastorno neurológico está envuelta de mitos y prejuicios, qué no sucede con aquellos padecimientos psiquiátricos. Familias que saben que por el bienestar de su protegido no deben hablar del tema, porque no sea que él o ella pierda su trabajo, la escuela, amistades, porque sea visto como bicho raro y se arruine la vida, pues. Porque nadie puede vivir aislado. Excepto por supuesto, algunos epilépticos, aquellos, los más graves. De los que, como en otro de los cuentos de este libro, no se puede ni siquiera soñar con una vida normal llena de expectativas. Porque el despertar de los padres la mañana siguiente dando un golpe al alma con la realidad de un niño que jamás será nada cercano a lo normal; tenista o médico, ni pensar. Y por eso los repartidores de sueños pelean por darles, aunque sea una noche, aunque sea un sueño, un poquito de esperanza y del «qué pasaría si…».

Pero aquella es una pequeña minoría de los casos de epilepsia, que, en un doble filo, algunos de los «otros» epilépticos «temen» que se conozca. Porque sería aún más discriminado su padecimiento. Porque la gente no sabe que la epilepsia no es una, sino muchas, de muchos tipos y gravedad distinta. De tantas manifestaciones como explicaciones subjetivas existen. Es padecida por científicos, artistas, famosos, quienes en su secreto guardan las apariencias para no dejar que esa acompañante incómoda interfiera en su vida pública.

Un libro sumamente duro, lleno de realidades, de hechos (particularmente en España, que, aunque país de primer mundo, no es solidario con sus enfermos), de verdades descubiertas y mitos destruidos. Propuestas factibles, consejos útiles y más que reales (como asegurarse de tener una pareja en el banquillo, por si la actual se cansa de los pañaleso de ser despiertado todas las noches por una crisis), realidades que ya no deberían negarse y el clamor de una atención que no debe posponerse.

El hecho más innegable: cualquier ser humano está expuesto. Un infortunio al nacer, una infección, la carne de cerdo contaminada, un accidente, un golpe. Nadie está exento a sufrir en sí mismo lo que en tiempos muy antiguos fue considerado una maldición y un castigo de los dioses.

«No me digas que no lo cuente. Vivir con una enfermedad secreta: Epilepsia» es una compilación de cuentos, redactados impecablemente, inmersos en comprensibles explicaciones que ilustran algunos de los tipos de epilepsia. Pero sobre todo, es una denuncia de la forma de vida injusta a la que son sometidos los epilépticos. Un libro de divulgación que informa y a menos que el lector por alguna razón patológica carezca de sentimientos, sensibiliza profundamente.

Por la posibilidad tan cercana y real de padecer esa acompañante incómoda y por la empatía hacia los enfermos, por ello, al menos por ello, la epilepsia debería dejar de ser un tema tabú. Particularmente a mí me recuerda la razón del esfuerzo en mi trabajo.

Beatriz, reitero mi absoluto reconocimiento por tu trabajo. Toda mi admiración por tu escritura y por tu valentía para enfrentar la vida.